Todavía se me estruja el corazón cuando recuerdo el momento en que mi amigo Mario me dijo que tenía VIH. Sí, yo, con toda la información a la que he podido acceder, igual estaba asustada. Lo vi muy delgado, pálido, deprimido, hacía más de un año que lo guardaba como un secreto. Había recurrido al hospital para que le expliquen qué pastillas debía tomar y las consumía con regularidad hasta que se le agarró la depresión y no quiso saber de nada. Le daba vergüenza contarlo. Se había preguntado tantas veces ¿por qué? Su salud se deterioró con rapidez, no tomar el cóctel de medicamentos le generó resistencia a algunos y su CD4 (número de linfocitos en su sistema inmunológico) que normalmente debe estar entre 500 y 1000, estaba en -10. Ya se imaginarán. No, ni se imaginan.

Entonces empezó una lucha por recuperar su salud, ahora ya no estaba solo, lo llevamos a un grupo de ayuda psicológica con otros portadores de VIH. Le explicaron lo importante que era tomar el TARGA (cóctel de tres tipos de antirretrovirales), que controla la cantidad de virus en la sangre y mejora el sistema de defensas del organismo. Entonces va cada cierto tiempo a pedir sus medicinas. Después de dos meses recuperó el peso, el semblante, la alegría, hace dieta, se cuida y tiene amor.

La medicación es VITAL para un portador de VIH tanto como el apoyo que debe recibir de la familia o amigos. Aunque eso sí, es una lata, si nos es difícil tomar una pastilla para la fiebre cada 8 horas por tres días, imagínense lo que es tomar entre 8 a 10 pastillas por día.

Pero vayamos por partes. Un portador de VIH debe tomar el TARGA (Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad), un cóctel de tres medicamentos que reduce la carga de virus en la sangre y los mantiene, digamos, saludables.

El TARGA se distribuye de manera gratuita en los hospitales (Ley 28243), y usualmente solo basta con ir una o dos veces al mes para recibir una dosis que dura los 30 días. Se pasa consulta para hacer un seguimiento del paciente (por eso sí paga) y luego se recogen las medicinas. Nada más.

En el Perú hay 22 mil personas que reciben del Ministerio de Salud el TARGA. Aunque se calculan dos mil más tomando en cuenta a las fuerzas policiales y a los asegurados de EsSalud.

NO TODO ES COLOR DE ROSA

Durante el 2014, la ONG Vía Libre ha reportado interrupciones y racionamiento en la entrega de medicamentos. Cuando llegan a la ventanilla les dan dos o uno de los tres medicamentos que tienen que tomar o les entregan una dosis que solo les alcanza una semana o 15 días.

“Lo usual es que no vayan más de dos veces porque pierden tiempo, horas de trabajo, dinero en movilidad que muchas veces no tienen”, nos cuenta Pablo Anamaría de Vía Libre, organización que trabaja a favor del acceso universal a la Salud Integral con énfasis en Salud Sexual y VIH.

La explicación que reciben de las autoridades cuando faltan medicinas es que, o no entró a tiempo a la Dirección de Abastecimiento y Recursos Estratégicos del Ministerio de Salud o que se hizo mal la programación y se contabilizó un número de medicamentos menor a la que se necesitaba, y se agotó.

“Para nosotros es preocupante que una persona se quede sin medicamento. Cuando no toman la dosis necesaria pueden generar resistencia al medicamento y entonces deben comprar uno más caro o que quizá no haya en las farmacias. Debido a que es obligación del Gobierno proveer los medicamentos, nadie debe estar en la situación de que le digan: ¡Anda compra tu medicamento!”, alerta Anamaría.

Según documentos del Grupo Impulsor de Vigilancia de Abastecimiento de Antirretrovirales –GIVAR, en el 2012 hubo 150 denuncias sobre falta de medicamentos en el Perú. Este año se han registrado hasta el momento 76. Pero, ojo, como en muchos problemas sociales, son pocos los que  denuncian porque casi nadie quiere que se sepa que es portador o portadora.

El informe dice a la letra: “Los reclamos, provienen principalmente de hospitales del Ministerio de Salud (66 denuncias), ante un débil sistema de programación, compra y distribución de los fármacos”.

Informe anual GIVAR.cdr

 

 

PRECIO Y ACCESO


No es el único problema. Según Vía Libre, también hay un problema de costos y acceso. El ministerio gasta 27 de los 38 millones de soles en el medicamento llamado Atazanavir. No es un medicamento que usen muchas personas porque usan otros genéricos, pero mientras en Bolivia una tableta cuesta 2.90 dólares, en el Perú el costo es de 18 dólares. Y el único proveedor es la empresa Bristol-Myers.

CIFRAS 2

Bueno, vamos a una parte densa pero necesaria. Porque aquí está el meollo del asunto. Vía Libre espera que el Ministerio de Salud declare la salud pública en emergencia o emita una licencia para comprar medicinas fuera del país. Así se podrían traer a menos costo, más variedad y quizá más adelante tener una sola pastilla que contenga todos los combinaciones. El cuerpo aguanta la dosis de 8 o 10 al día, pero todo en una puede ayudar mucho más.

Si bien el gobierno se ha concentrado en entregar medicinas (lo hace desde el 2004) aún hay mucho por hacer. No se tiene un registro de cuántos LGTBIQ siguen tratamiento. O cuántos están tomando su medicamento. Tampoco cuántos tienen carga viral indetectable. Apenas se llega al 40% de cobertura, cuando las metas de la ONU esperan un 90%.

Las campañas continuas para hacerse el examen de ELISA se han estancado, solo para fechas como el 1 de diciembre se hacen actividades públicas. ¿Y la prevención? ¿Y la inclusión? ¿Y las campañas contra discriminación? Porque se les da medicamentos pero no trabajo, ni comida, ni subvenciones médicas.

Así estamos.

EL MALDITO ESTIGMA

A Óscar lo enterramos hace dos años. Nos enteramos que tenía sida cuando estaba en el hospital, apenas hacía dos meses estaba comiendo con él y ahora estaba en cuidados intensivos. La depresión no lo abandonó desde que le dieron su diagnóstico, pero nunca lo supimos. Cuando el hombre que alquiló el lugar del velorio supo que Óscar había muerto de sida, pidió que lo sacaran cuanto antes del lugar. Trató a la familia y amigos con desprecio y se tuvo que adelantar una hora el servicio de entierro.

Óscar nunca quiso contarle a nadie que era portador del virus, quizá el estigma, la desinformación y ese inevitable sentimiento de culpa y muerte lo consumieron. Si hubiese accedido a los medicamentos, quizá aún estaría aquí.

“Después de 30 años de conocerse la epidemia en el Perú, la gente no se hace la prueba porque sigue sintiendo que el VIH/SIDA es un sinónimo de muerte. Porque está relacionado con una conducta inmoral. El que no se hace la prueba es porque no se siente inmoral o para que no se le impute la inmoralidad o la culpa”, nos dice Pablo Anamaría.

Pero, además, en los centros de salud se les sigue tratando como si fueran apestados; no hay secreto en la información, se les llama por su nombre o les dicen ‘código blanco’. Los pacientes han pasado a ser cualquier cosa menos una persona. Es un problema que requiere sensibilidad de la gente, de todos, pero es sobre todo un desafío para la prevención y la atención por parte de los profesionales de la salud. Casi, casi, como esperar un milagro.

ESSALUD-CUADRO

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Periodista. Nunca me gustó el clóset, me parecía tétrico y pensaba que adentro vivía el cuco. El mar me hipnotiza. Soy editora general de diario16, un periódico político chévere y progresista, también pasé por televisión y web. Trabajé en la revista Tiempo (España), co-dirigí la revista Visibles, de Cultura Lésbica, conduje el programa de radio Zona Open en Radiomujeres.com y algunas cosas más. Nunca me pierdo la Marcha del Orgullo esté donde esté, sería como perderme el matrimonio de mi hermano o el velorio de mi abuelita. Espero algún día abrir una discoteca, un centro cultural, un refugio LGTBI y dedicarme a escribir, escribir y escribir.

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